Quelques chiffres :
1 Milliard de personnes dans le monde est concerné par le Handicap et 1/3 de la population mondiale y est confronté (tiers, aidants, famille, etc.).
En France, environ 10 millions de personnes (toutes déficiences confondues) sont concernées par cette loi.
Malgré des essais de mutualisation, d’efficience « pour être à la mode » et d’une réponse accompagnée pour tous :
Nous constatons :
- Des listes d’attente de plus en plus importantes sur les établissements (enfants et adultes)
- Des parents d’enfants, des Aidants, des Personnes en Situation de Handicap, qui ne trouvant pas de solution se retournent vers les médias ou les réseaux sociaux faire des pétitions pour faire poids sur les financeurs de structures (ARS, CD, etc.).
- D’autres sont obligés de s’expatrier vers des pays voisins tels la Belgique.
Pour info :
“Rien n’oblige un établissement à accueillir une personne selon son handicap ou son profil (pas même l’ARS « Agence Régionale de Santé »)
Concernant la barrière des 60 ans, celle-ci devait disparaître au bout de 5 ans selon l’article 13 « Dans un délai maximum de cinq ans, les dispositions de la présente loi opérant une distinction entre les personnes handicapées en fonction de critères d’âge en matière de compensation du handicap et de prise en charge des frais d’hébergement en établissements sociaux et médico-sociaux seront supprimées. » qui n’est malheureusement jamais paru.
On a supprimé les CDCPH (Conseils Départementaux Consultatifs des Personnes Handicapées) et le CODERPA (Comités Départementaux des Retraités et Personnes Agées), pour créer des CDCA (Conseil Départemental de la Citoyenneté et de l’Autonomie ), dans lesquelles on retrouve 2 nouvelles commissions :
- 1ère : La formation spécialisée sur les questions relatives aux personnes âgées.
- 2ème : La formation spécialisée pour les questions relatives aux personnes handicapées.
Le fait de travailler sur des sujets communs (aides techniques, humaine, accessibilité et adaptation des logements, transports, aidants, etc..) aurait du permettre de faire bouger les lignes!!
Dans nombre de départements les MDPH sont devenues des MDA (Maison de l’Autonomie) prenant en charge les 2 publics (PA et PH).
- Cela aurait été une bonne solution si la prise en charge des PA avait atteint celui des PH, mais on tend plutôt vers une diminution de la prise en charge des PH.
- Vu l’âge de départ à la retraite qui s’allonge, pour la personne ne pouvant exercer une activité professionnelle par rapport à son handicap, le critère des 60 ans est maintenu.
- Que fait-on des jeunes adultes qui sont en amendement CRETON, qui bloquent les places dans les centres qui les accueillent ?
- Il faudrait créer des structures adaptées par type de handicap et ne pas les mélanger avec les risques que cela induit (agressions verbales, psychiques, physiques, etc..)
- Quant est-il des personnes de plus 60 ans dont les seules propositions sont des HEPAD, où parfois des jeunes adultes ont été orientés (ces personnes se sont laissées mourir)
Agence Régionale de Santé (ARS)
Les CRUQPC (Commissions de Relations avec les Usagers et la Qualité de la prise en Charge) sont devenue des CDU (Commission Des Usagers) et les CT (Conférences du Territoire), des CTS (Conseils Territoriaux de Santé).
Prestation de Compensation du Handicap :
- Les heures d’aide Humaine sont constamment à la baisse.
- Pour preuve, un bon nombre de personnes conserve l’ ACTP qui est souvent plus avantageuse que la PCH.
- Concernant les coûts excessifs des aides techniques, et du reste à charge important pour la personne, les financeurs alimentant le Fond de Compensation (FCH) voient leur enveloppe diminuer d’année en année (CPAM, CD, ANAH, etc ..)
- Les FCH ne sont plus ou peu abondés par l’état.
- Il y a d’énormes difficultés à inciter les fabricants à faire baisser les prix.
1ér éléments de la PCH (aides humaines)
Il faut aussi prendre en compte les activités ménagères et surtout la préparation des repas, car avant de faire manger la personne il faut préparer le repas.
Il faut intégrer le temps pour la la toilette qui est prévu dans les textes et n’est souvent pas donné par certaines MDPH disant que c’est du ressort d’une infirmière.
Que dire aussi des autres éléments de la PCH :
- 2ème élément (aides techniques)
- 3ème élément (aménagement du véhicule et surcoût lié aux transport ainsi que de l’aménagement du logement)
- 4ème élément (charges spécifiques et charges exceptionnelles)
- 5ème élément (aides animalières)
Bien que pour les aides techniques elles sont maintenant attribuées sur 10 ans, les montants sont les mêmes depuis 2005
Ex: pour l’aménagement d’un véhicule qui était calculé sur 5 ans, le montant était de 5 000 € avec pour la 1ère tranche: 100% sur les premiers 1500 € et 75 % sur le reste.
Actuellement c’est toujours 100% sur les premiers 1500 €, cela aurait du être 3 000 € car tout a été doublé.
Il en ressort des restes à charges plus importants et en ce qui concerne les Fauteuils Roulants et électriques ainsi que des options qui ne sont plus comprises dans le montant du fauteuil, mais en plus.
Ex : ayant renouvelé des batteries pour un Fauteuil roulant électrique, celles-ci ont augmenté de plus de 25% en 3 ans et il en est de même pour tout les matériels d’aides techniques.
Que dire aussi des taux à 80 %, des personnes ayant eu ce taux depuis longtemps se retrouvent avec un taux compris entre 50 et 79 %:
- Perte de la CMI avec les quelques avantages qui lui sont liés.
- Impossibilité de prendre des transports de substitution ou adaptés car souvent ce taux est demandé.
- « Certains travailleurs en ESAT ou EA ne peuvent plus y aller car ne pouvant pas accéder aux transports publics, ils se trouvent donc en difficulté pour accéder à leur lieu de travail. »
Accessibilité :
Elle concerne 12 millions de personnes (personnes handicapées, âgées, malades, accidentées, les femmes en fin de grossesse, les familles avec des poussettes, les voyageurs encombrés de bagages, etc )
Concernant la mise en place des AD’AP et de l’assouplissement de la législation :
- Près de 80 % des dossiers sont dérogatoires.
- Combien de ces dérogations portent sur des rampes amovibles ?
- Combien de commerçants vont les mettre en place lorsqu’un client en FR va se présenter?
- Pourquoi les nouveaux professionnels de santé (médicaux et paramédicaux) qui s’installent n’ont-ils pas l’obligation de s’installer dans des lieux adaptés.
- Bien qu’ils disent se déplacer à domicile, cela n’est pas toujours le cas et a un coût pour les organismes et les complémentaires de santé.
« En Janvier 2019, près de la moitié des cabinets médicaux et paramédicaux n’étaient pas en mesure d’accueillir des patients à mobilité réduite. »
Cela influe aussi sur l’autonomie des personnes car elles sont confinées à domicile.
On comprend que la mise en place d‘Ad’Ap à un coût, mais depuis 15 ans et voire même depuis 45 ans (date de la 1ère loi en 1975), nombre de mises aux normes aurait pu être fait.
Pourquoi les normes accessibilités ne sont basées que sur les personnes ayant un fauteuil roulant manuel, car lorsqu’on possède un fauteuil roulant électrique avec lift, dont le poids approche ou dépasse 200 Kg, il est difficile de passer sous les tables, de tourner, et de passer le seuil de 2cm (il faut souvent le passer en marche arrière)?
Places de parking :
Sachant que le nombre des Cartes Européennes de Stationnement (CES) ou Cartes Mobilité Inclusion (CMI) se situe autour de 1,5 million, pour environ 38 millions de permis de conduire (environ 4%) et que le quota est de 1 place pour 50 places soit 2 %, il faudrait, pour être dans les mêmes proportions : le doubler (soit 2 pour 50).
Pourquoi, ne pas augmenter le parc de stationnement en rajoutant des places normales réservées aux personnes à mobilité réduite et laisser les autres pour les personnes en fauteuil roulant (avec des panneaux différents).
L’argumentation de la législation européenne n’est plus d’actualité avec la mise en place de la Carte mobilité inclusion (CMI).
Aidants :
8,5 millions d’aidants
La loi du 28 décembre 2015 « relative à l’adaptation de la société au vieillissement » substituant le congé de soutien familial en congé de proche aidant.
Il permet à un proche aidant (qu’ils soit lié ou non par un lien de parentalité) salarié justifiant d’au moins un an d’ancienneté dans son entreprise de suspendre son contrat de travail pour accompagner un proche en situation de handicap ou âgée en perte d’autonomie.
- La reconnaissance du rôle et de la place des proches aidants n’est pas assez reconnue.
- Il manque des réponses adaptées à la demande des aidants, de soutien par rapport à leur rôle.
- Il ne faut pas que leur rôle d’aidant les empêchent de vivre leur vie (familiale, professionnelle, avoir des loisirs, du répit, etc.) et qu’ils ne délaissent pas leur santé.
- Il faut réfléchir sur des solutions de répit, d’accueils, baluchonnage, formations aux gestes techniques et manipulations des personnes aidées, aides psychologiques, etc.
Beaucoup reste à faire